Šī vietne ir paredzēta lietotājiem ārpus ASV un Lielbritānijas.

dzīve ar hereditāru angioedēmu

 

Dzīve ar hereditāru angioedēmu (HAE) ne vienmēr ir viegla. HAE lēkme var būt kas vairāk par pārtraukumu ikdienas dzīvē. Tā var būt fiziski un emocionāli sāpīga, dažkārt arī biedējoša un pat bīstama dzīvībai.

 

Tāpat kā citi cilvēki ar HAE, arī jūs, iespējams, izjūtat satraukumu par to, kad būs nākamā lēkme. Tas var likt jums izvairīties no lietām, ko citi uzskata par pašsaprotamām, piemēram:

  • Plānošana

  • Ceļojums vai brīvdienas

  • Noteiktu pārtikas produktu lietošana

  • Fiziskas aktivitātes

spotblock image vērts zināt

Ja piedzīvojat šīs neveiksmes, aizvien pastāv cerība. Pārrunājiet ar savu veselības aprūpes speciālistu, kā mazināt HAE ietekmi.

spotblock image aptauja par ietekmi

Kā HAE ietekmē jūsu dzīvi laikā starp lēkmēm? Šī aptauja var palīdzēt jums sarunā ar ārstu par jūsu sajūtām.

lejupielādēt

Uzklausiet citu HAE pacientu stāstus:

Ketrīna stāsta, kā HAE ietekmējis viņas karjeras izvēles.

Patrīcija stāsta par HAE ietekmi uz ikdienas dzīvi.

 

Sieviete domā par iedzimtas angioneirotiskās tūskas emocionālo ietekmi

 

 

Neatkarīgi no tā, vai lēkmes ir biežas vai tikai reizi vairākos mēnešos, HAE izraisītā negatīvā ietekme var būt jūtama arī pēc tam, kad pietūkums un sāpes, kas radušies lēkmes laikā, ir izzuduši.

HAE ietekme uz emocionālo stāvokli

Ir normāli dažkārt just skumjas un satraukumu. Taču vai zinājāt, ka cilvēkiem ar HAE ir augstāki trauksmes un depresijas rādītāji?

Pasaulē veiktā pētījumā cilvēkiem ar HAE bija 3 reizes augstāka depresijas iespējamība un 10 reizes augstāka iespējamība izjust trauksmi, salīdzinot ar vispārējo populāciju.

Apkārt esošie trauksmes iemesli:

  • bailes no nākamās lēkmes, tostarp smagas lēkmes rīklē;
  • ceļošana tālu no mājām;
  • šķietamais slogs, ko izjūt partneri, draugi un ģimene;
  • iespēja nodot HAE bērniem;

HAE ietekme uz skolu un darbu.

Gandrīz puse no respondentiem Eiropā veiktā aptaujā ziņoja, ka HAE ir apgrūtinājusi viņus skolā vai darbā.

Tas neattiecas tikai uz prombūtni lēkmju laikā. Atsevišķā pētījumā daži cilvēki ar HAE ziņoja, ka ir pieredzējuši:

  • karjeras iespēju ierobežošanu uz nepilna laika darbu;
  • samazinātu produktivitāti un prombūtni;
  • izpratnes un atbalsta trūkumu darbavietā;
  • neveiksmes karjerā;
  • bailes no darba zaudēšanas.

Šī ietekme pieaug līdz ar lēkmju biežuma pieaugumu.

HAE ietekme uz sabiedrisko dzīvi

Ja uztraucaties par nākamo lēkmi, jūs varat nepiekrist pavadīt laiku ar ģimeni vai draugiem’piemēram, dodoties ceļojumā vai ieturot kopīgu maltīti. Ja Jūs neko neplānojat, tad taču varat izvairīties no nepieciešamības atcelt plānus.

Tomēr tāpat kā daudziem cilvēkiem ar HAE tas var likt jums justies sociāli atstumtam no ģimenes, draugiem, aprūpes partneriem un darba devējiem. Tas savukārt var ietekmēt trauksmes un depresijas ciklu.

Šī vietne ir paredzēta lietotājiem ārpus ASV un Lielbritānijas.